Manchmal merkt man Veränderungen nicht mit einem großen Knall. Es gibt keinen bestimmten Moment, an dem plötzlich alles anders ist. Es sind eher diese kleinen Dinge, bei denen man zuerst noch versucht, sie wegzuschieben.
Vielleicht war es nur das Essen. Vielleicht war der Tag etwas stressiger. Vielleicht spielt der Darm einfach wieder ein bisschen verrückt.
Genau solche Gedanken hatte ich Anfang Juni.
Eigentlich ging es mir zu diesem Zeitpunkt gut. Wenn ich daran zurückdenke, wie es mir noch zu Beginn des Jahres gegangen war, waren das Welten. Die Behandlung mit Infliximab hatte mir viel von meiner Lebensqualität zurückgegeben. Meine Kräfte waren langsam wiedergekommen, der Alltag hatte sich normalisiert und ich hatte begonnen, meiner eigenen Zukunft wieder etwas mehr zu vertrauen.
Und vor allem hatte ich angefangen, Infliximab zu vertrauen.
Das klingt vielleicht merkwürdig, wenn man über ein Medikament spricht. Aber wenn man nach einer schwierigen Zeit merkt, dass eine Therapie hilft, entwickelt man tatsächlich so etwas wie Vertrauen dazu. Man denkt irgendwann nicht mehr jeden Morgen darüber nach, ob der Darm heute mitspielt. Man plant wieder etwas weiter voraus. Man traut sich wieder mehr.
Und dann kamen diese ersten kleinen Zeichen.
Ein paar Tage vor der fünften Infusion
Am 10. Juni 2026 stand meine mittlerweile fünfte Infusion mit Infliximab an. Schon einige Tage davor hatte ich jedoch hin und wieder wieder Durchfall. Noch nicht so, dass ich sofort in Panik geraten wäre. Insgesamt fühlte ich mich eigentlich weiterhin gut.
Aber etwas war anders.
Gelegentlich bemerkte ich auch wieder etwas Blut. Und Blut ist leider so ein Anblick, den man nach einer Colitis-ulcerosa-Diagnose nicht mehr einfach ignorieren kann.
Man kann sich noch so sehr einreden, dass es vielleicht nur einmalig ist – irgendwo im Hinterkopf beginnt sofort dieses kleine Gedankenkarussell: Geht es jetzt wieder los? War das nur Zufall? Ist die Entzündung wieder aktiver? Wirkt mein Medikament vielleicht nicht mehr richtig?
Genau das ist etwas, was diese Erkrankung für mich manchmal so anstrengend macht. Nicht nur die Beschwerden selbst sind belastend. Auch diese ständige Unsicherheit kann einem unglaublich viel Energie nehmen.
Vor meiner Diagnose hätte ich Durchfall wahrscheinlich einfach hingenommen. Ich hatte schließlich schon seit meiner Jugend immer wieder Probleme mit Magen und Darm. Heute beobachte ich solche Veränderungen völlig anders. Vielleicht sogar manchmal ein bisschen zu genau.
10. Juni 2026 – die fünfte Infusion
Am 10. Juni bekam ich also meine fünfte Infliximab-Infusion. Natürlich hoffte ich, dass sich die Beschwerden anschließend wieder vollständig beruhigen würden.
Ein Teil von mir dachte: Jetzt bekommst du deine Infusion, dann wird das schon wieder.
Schließlich hatte Infliximab bis dahin gut geholfen. Warum sollte sich daran plötzlich etwas ändern?
Und tatsächlich war unmittelbar nach dieser fünften Infusion zunächst überhaupt nicht klar, ob wirklich ein Wirkverlust vorlag. Das war einerseits beruhigend. Andererseits bedeutete es aber auch wieder: abwarten.
Dieses Wort begleitet mich seit meiner Diagnose erstaunlich häufig. Abwarten, was die Blutwerte sagen. Abwarten, ob ein Medikament wirkt. Abwarten, ob Beschwerden verschwinden. Abwarten, was die nächste Untersuchung ergibt.
Ich glaube, Geduld gehört zu den Dingen, die einem eine chronische Erkrankung irgendwann unfreiwillig beibringt. Dabei bin ich nicht unbedingt der geduldigste Mensch. 😄 Wenn irgendwo ein Problem ist, hätte ich am liebsten sofort eine klare Antwort und anschließend einen Plan, wie wir dieses Problem lösen.
Bei Colitis ulcerosa funktioniert das leider nicht immer so.
Eigentlich ging es mir gut – und trotzdem war da dieses Gefühl
Das Verrückte war für mich, dass ich mich insgesamt gar nicht richtig krank fühlte. Ich war nicht wieder an dem Punkt wie während meines schweren Schubs. Ich lag nicht völlig erschöpft da und hatte auch nicht das Gefühl, dass mein Körper komplett zusammenbricht.
Eigentlich ging es mir gut.
Und genau deshalb waren diese kleinen Episoden mit Durchfall und etwas Blut so schwer einzuschätzen. Man fragt sich dann automatisch: Wie kann es mir eigentlich gut gehen und gleichzeitig stimmt offensichtlich irgendwo etwas nicht?
Mit der Zeit habe ich gelernt, dass es bei dieser Erkrankung nicht immer nur Schwarz oder Weiß gibt. Es gibt nicht ausschließlich „Mir geht es gut“ oder „Ich habe einen schweren Schub“. Dazwischen gibt es unheimlich viele Abstufungen.
Und vermutlich muss ich noch lernen, auch diese kleinen Veränderungen ernst zu nehmen, ohne gleichzeitig bei jedem einzelnen Symptom sofort das Schlimmste zu befürchten. Das ist leichter gesagt als getan.
22. Juni 2026 – Blutabnahme bei der sechsten Infusion
Am 22. Juni 2026 stand dann meine sechste Infusion an. Dieses Mal wurde zusätzlich Blut abgenommen, um unter anderem den Infliximab-Talspiegel und mögliche Antikörper gegen das Medikament zu bestimmen.
Damit sollte sich besser beurteilen lassen, was gerade passiert. Ist noch ausreichend Wirkstoff in meinem Körper vorhanden? Oder baut mein Körper das Medikament möglicherweise schneller ab? Und vor allem: Hat mein Immunsystem angefangen, Antikörper gegen Infliximab zu bilden?
Natürlich hatte ich mich inzwischen auch darüber informiert. Und wie so oft ist das Internet gleichzeitig hilfreich und gefährlich. 😅 Man findet Erklärungen, Erfahrungsberichte und viele verschiedene Geschichten. Irgendwann fragt man sich dann automatisch, welche davon nun auf einen selbst zutreffen könnte.
Also versuchte ich, mich nicht verrückt zu machen. Die Blutprobe war genommen. Mehr konnte ich in diesem Moment ohnehin nicht tun.
Jetzt hieß es wieder: abwarten.
Dann kam die Antwort, die ich eigentlich nicht hören wollte
Einige Tage später kam schließlich die Bestätigung: Mein Körper hatte tatsächlich Antikörper gegen Infliximab gebildet.
Ich weiß noch, dass mich diese Nachricht mehr getroffen hat, als ich zunächst erwartet hatte. Natürlich wusste ich, dass so etwas passieren kann. Ich wusste, dass eine Therapie nicht bei jedem Menschen dauerhaft gleich gut funktioniert und dass sich Antikörper gegen ein biologisches Medikament bilden können.
Das ist die sachliche, medizinische Seite.
Emotional sah es für mich allerdings anders aus.
Denn Infliximab war das Medikament, mit dem es nach der Diagnose endlich wieder bergauf gegangen war. Nach dieser ganzen Unsicherheit, den Beschwerden, den vielen Arzttelefonaten und der Diagnose hatte ich endlich etwas gefunden, das meinem Körper geholfen hatte.
Ich hatte meine Kräfte zurückbekommen. Ich konnte wieder mehr am Leben teilnehmen. Ich konnte wieder Pläne machen. Und plötzlich bekam dieses sichere Gefühl einen Riss.
Es fühlte sich ein bisschen so an, als würde sich ein zuverlässiger Begleiter langsam verabschieden. Deshalb habe ich irgendwann für mich gedacht: Infliximab verlässt mich wohl.
Vielleicht klingt das etwas emotional für ein Medikament. Aber genauso hat es sich für mich angefühlt.
Habe ich etwas falsch gemacht?
Für einen kurzen Moment hatte ich tatsächlich diesen völlig menschlichen Gedanken: Habe ich irgendetwas falsch gemacht?
Hätte ich anders essen sollen? Hätte ich noch vorsichtiger sein müssen? War irgendetwas in meinem Alltag schuld?
Solche Gedanken bringen mich natürlich nicht weiter. Mein Immunsystem hat Antikörper gebildet. Das ist keine Situation, die sich einfach durch „richtiges Verhalten“ erklären lässt. Trotzdem sucht der Kopf bei schlechten Nachrichten gerne nach einer Erklärung.
Vielleicht auch deshalb, weil wir Menschen Dinge gerne kontrollieren möchten. Wenn ich weiß, was ich falsch gemacht habe, könnte ich es beim nächsten Mal besser machen. Aber bei einer chronischen Erkrankung muss man leider manchmal akzeptieren, dass nicht alles kontrollierbar ist.
Und das fällt mir bis heute nicht immer leicht.
Infliximab hat mich trotzdem weit getragen
So enttäuschend die Entwicklung gerade ist: Ich möchte Infliximab deshalb nicht als gescheiterte Therapie betrachten. Denn das wäre schlicht nicht fair.
Infliximab hat mir geholfen. Und zwar in einer Zeit, in der ich diese Hilfe dringend gebraucht habe.
Das Medikament hat mir Monate gegeben, in denen mein Körper wieder Kraft sammeln konnte. Monate, in denen ich lernen konnte, mit meiner Erkrankung umzugehen. Monate, in denen aus der völligen Überforderung nach der Diagnose langsam wieder etwas Alltag geworden ist.
Dass mein Körper nun Antikörper dagegen entwickelt hat, löscht diese Zeit nicht aus.
Nur weil ein Weg irgendwann endet, bedeutet das nicht, dass er umsonst gewesen ist.
Dieser Gedanke hilft mir gerade sehr.
Die Suche nach dem Ersatz beginnt
Mit der Bestätigung der Antikörper war klar, dass wir uns mit der Frage beschäftigen müssen, wie meine Behandlung weitergehen soll.
Die Suche nach einem möglichen Ersatz für Infliximab begann.
Und damit waren sie wieder da, diese ganzen Fragen: Welches Medikament kommt als Nächstes? Wie wird es wirken? Wie werde ich es vertragen? Welche Nebenwirkungen kann es haben? Wie schnell kann es wirken? Und was passiert, wenn auch die nächste Therapie irgendwann nicht mehr funktioniert?
Gerade bei der letzten Frage muss ich mich manchmal selbst stoppen. Denn wenn man damit anfängt, jede mögliche zukünftige Entwicklung gedanklich durchzuspielen, kommt man irgendwann an einen Punkt, an dem man sich Sorgen über Dinge macht, die vielleicht niemals eintreten werden.
Also versuche ich mich gerade an etwas, das mir nicht immer leichtfällt: nur den nächsten Schritt anschauen.
Nicht zehn Schritte weiter. Nicht fünf mögliche Medikamente weiter. Nur den nächsten.
Colitis ulcerosa bedeutet für mich auch, flexibel zu bleiben
Eine Sache wird mir immer bewusster: Ich werde wahrscheinlich lernen müssen, mich von der Vorstellung zu verabschieden, dass es diesen einen festen Plan gibt, der nun für immer funktioniert.
Vielleicht läuft eine Therapie jahrelang hervorragend. Vielleicht muss irgendwann etwas angepasst werden. Vielleicht kommt irgendwann ein anderes Medikament. Und vielleicht sieht die Medizin in einigen Jahren schon wieder ganz anders aus als heute.
Das kann Angst machen. Aber wenn ich es anders betrachte, steckt darin auch Hoffnung.
Denn es bedeutet eben auch, dass Infliximab nicht die letzte Möglichkeit gewesen ist. Es gibt weitere Therapien. Es gibt neue Entwicklungen. Es gibt Ärzte, mit denen man gemeinsam nach Lösungen suchen kann.
Und vor allem bedeutet eine Veränderung der Therapie nicht automatisch, dass alles wieder so schlimm werden muss wie am Anfang. Das muss ich mir gerade immer wieder bewusst machen.
Stand heute: Ich weiß noch nicht, wie es weitergeht
Heute ist der 1. August 2026.
Ich weiß inzwischen, dass mein Körper Antikörper gegen Infliximab entwickelt hat. Ich weiß, dass wir nach einer neuen Therapie suchen müssen. Aber ich weiß noch nicht genau, welches Medikament mich als Nächstes begleiten wird.
Natürlich würde ich diesen Satz am liebsten schon mit einer klaren Antwort beenden. Kann ich aber nicht.
Und genau deshalb gehört auch dieser Moment zu meiner Geschichte.
DarmMut soll schließlich nicht nur aus Beiträgen bestehen, bei denen am Ende bereits alles gut ausgegangen ist. Ich möchte auch über diese Zwischenphasen schreiben. Über die Momente, in denen man eben noch keine Antwort hat. Über Zweifel. Über Angst. Über das Warten. Aber auch über die Hoffnung, dass hinter der nächsten Kurve vielleicht schon der nächste Lichtblick wartet.
Denn wenn ich eines seit meiner Diagnose gelernt habe, dann dies: Es kann einen Rückschlag geben, ohne dass dadurch alles verloren ist.
Mein Weg mit Infliximab scheint gerade langsam zu Ende zu gehen. Welcher neue Weg sich öffnet, weiß ich heute noch nicht.
Aber ich werde ihn gehen.
Schritt für Schritt. 💜
Persönlicher Hinweis
Ich beschreibe hier ausschließlich meinen eigenen Krankheits- und Therapieverlauf. Colitis ulcerosa kann bei jedem Menschen unterschiedlich verlaufen, ebenso die Wirkung und Verträglichkeit von Medikamenten. Therapieentscheidungen gehören immer in die Hände der behandelnden Ärztinnen und Ärzte.