Manchmal denkt man, nach der Diagnose sei die größte Unsicherheit erst einmal vorbei. Man hat endlich einen Namen für die Erkrankung, einen Arzt an seiner Seite und eine Therapie, die helfen soll. Langsam kommt wieder etwas Ruhe in den Alltag zurück. Doch Colitis ulcerosa hält sich leider nicht immer an einen festen Plan. Das musste ich in den vergangenen Wochen erneut erfahren.
Seit Februar 2026 wurde ich mit Infliximab behandelt. Für mich war diese Therapie zunächst ein wichtiger Wendepunkt. Nach dem schweren Schub, der Diagnose und all den Sorgen hatte ich endlich das Gefühl, dass mein Körper wieder zur Ruhe kommen konnte. Meine Kräfte kehrten langsam zurück, der Alltag wurde wieder etwas normaler und ich konnte Schritt für Schritt neues Vertrauen gewinnen.
Infliximab war für mich deshalb nicht einfach nur irgendein Medikament. Es war mit Hoffnung verbunden. Mit der Hoffnung, dass es nun endlich bergauf geht und ich nach den anstrengenden Monaten wieder mehr Lebensqualität zurückbekomme.
Wenn der Körper plötzlich andere Pläne hat
In den vergangenen zwei Monaten zeigte sich jedoch langsam, dass mein Körper Antikörper gegen Infliximab entwickelt hatte. Dieser Satz klingt zunächst sehr medizinisch und sachlich. Für mich persönlich fühlte es sich aber wie ein kleiner Rückschlag an.
Da war schließlich eine Therapie, die mir geholfen hatte. Eine Therapie, mit der ich mich inzwischen ein Stück weit sicher gefühlt hatte. Und dann kam plötzlich die Erkenntnis, dass wir den eingeschlagenen Weg verändern müssen.
Natürlich wusste ich, dass es bei Colitis ulcerosa nicht immer bei einem Medikament bleiben muss. Ich hatte bereits gelesen, dass Therapien angepasst oder gewechselt werden können. Trotzdem ist es etwas anderes, wenn es einen selbst betrifft. In diesem Moment tauchen sofort wieder viele Fragen auf:
- Wie geht es nun weiter?
- Wird das neue Medikament genauso gut oder vielleicht sogar besser wirken?
- Wie reagiert mein Körper darauf?
- Welche Nebenwirkungen könnten auftreten?
- Und wie lange dauert es, bis man weiß, ob die neue Behandlung wirklich zu einem passt?
Diese Gedanken waren wieder da. Vielleicht nicht mehr ganz so überwältigend wie unmittelbar nach meiner Diagnose, aber deutlich genug, um mich zu beschäftigen.
Der Start mit Rinvoq
Am Freitag, dem 14. August 2026, begann für mich der nächste Therapieabschnitt. Seit diesem Tag nehme ich Rinvoq mit dem Wirkstoff Upadacitinib, einen sogenannten JAK-Hemmer.
Vor dem Start hatte ich mich natürlich informiert. Ich hatte Erfahrungsberichte gelesen, mich mit anderen Betroffenen ausgetauscht und dabei sowohl positive als auch weniger positive Geschichten gehört. Auch mein Gastroenterologe hatte mich bereits im ersten Gespräch ausführlich darauf vorbereitet, welche möglichen Begleiterscheinungen auftreten können und worauf ich achten sollte.
Besonders Hautveränderungen waren ein Thema, das mir im Gedächtnis geblieben war. Andere Betroffene hatten davon berichtet, und auch beim Lesen im Internet begegnete mir dieses Thema immer wieder. Dadurch ging ich mit einer Mischung aus Hoffnung, Respekt und einer gewissen Anspannung in die neue Therapie.
Der Beginn selbst war dann eigentlich ein sehr unspektakulärer Moment. Kein großer Knall, keine sichtbare Veränderung. Man beginnt mit dem neuen Medikament und wartet ab.
Und trotzdem fühlt sich dieser Moment besonders an. Denn mit der ersten Einnahme verbindet man automatisch viele Erwartungen. Man hofft, dass der Körper das Medikament annimmt. Man achtet genauer auf sich als sonst und fragt sich bei jeder kleinen Veränderung, ob sie vielleicht schon etwas mit der neuen Therapie zu tun haben könnte.
Die ersten Tage zwischen Beobachtung und Hoffnung
In den ersten Tagen habe ich meinen Körper wahrscheinlich aufmerksamer beobachtet als normalerweise. Gibt es Veränderungen an der Haut? Fühle ich mich anders? Ist irgendeine Reaktion erkennbar?
Dabei muss man sich manchmal selbst ein wenig bremsen. Denn wenn man sehr genau auf sich achtet, wirkt plötzlich jedes kleine Ziehen, jede müde Stunde oder jede Hautunreinheit verdächtig. Man fragt sich sofort, ob etwas neu ist oder vielleicht schon vorher da war.
Und was soll ich sagen: Bis heute sind bei mir keine auffälligen Nebenwirkungen aufgetreten.
Ich habe keine Hautveränderungen bemerkt und auch keine anderen Beschwerden festgestellt, die ich eindeutig mit dem neuen Medikament in Verbindung bringen würde. Darüber bin ich natürlich sehr erleichtert. Gerade weil ich mich vorher ausführlich mit möglichen Nebenwirkungen beschäftigt hatte, hatte ich innerlich fast schon damit gerechnet, dass mein Körper irgendwie reagieren könnte.
Bisher blieb es jedoch ruhig.
Mir ist bewusst, dass ich Rinvoq erst seit gut zwei Wochen nehme und dies deshalb nur eine erste Momentaufnahme ist. Niemand kann nach dieser kurzen Zeit sicher sagen, wie sich alles weiterentwickeln wird. Aber für den Augenblick bin ich dankbar, dass der Start so unkompliziert verlaufen ist.
Ein Therapiewechsel ist keine Niederlage
Ich musste mir selbst klarmachen, dass der Wechsel von Infliximab zu Rinvoq keine Niederlage ist. Es bedeutet nicht, dass alles wieder von vorne beginnt oder dass die vergangenen Monate umsonst gewesen wären.
Infliximab hat mir in einer schwierigen Zeit geholfen. Es hat dazu beigetragen, dass mein Körper wieder Kraft aufbauen konnte und es mir deutlich besser ging. Dafür bin ich dankbar. Dass mein Körper nun Antikörper dagegen entwickelt hat, kann ich nicht beeinflussen und ich habe auch nichts falsch gemacht.
Der Therapiewechsel zeigt vielmehr, wie wichtig es ist, die Erkrankung regelmäßig zu kontrollieren und die Behandlung an die aktuelle Situation anzupassen. Der Weg verändert sich, aber das Ziel bleibt gleich: möglichst stabil zu sein, Beschwerden unter Kontrolle zu halten und wieder ein Leben führen zu können, in dem nicht jeder Tag von der Colitis ulcerosa bestimmt wird.
Manchmal bedeutet ein neuer Weg nicht, dass der alte Weg falsch war. Er hat einen nur so weit getragen, wie es möglich war.
Dieser Gedanke hilft mir im Moment sehr.
Nicht jede Erfahrung ist gleich
Bei meiner Suche nach Informationen habe ich wieder einmal gemerkt, wie unterschiedlich die Erfahrungen mit Medikamenten sein können. Ein Mensch verträgt eine Therapie sehr gut, während ein anderer mit Nebenwirkungen zu kämpfen hat. Bei manchen setzt eine Wirkung schnell ein, bei anderen dauert es länger oder das Medikament passt überhaupt nicht.
Genau deshalb möchte ich meinen persönlichen Verlauf nicht als allgemeine Empfehlung verstanden wissen. Ich kann nur erzählen, wie es mir damit geht und welche Erfahrungen ich bisher gemacht habe.
Vielleicht liest jemand diesen Beitrag, der ebenfalls Antikörper gegen Infliximab entwickelt hat oder kurz vor einem Wechsel auf Rinvoq steht. Möglicherweise sitzt diese Person gerade vor dem Computer oder am Handy und sucht nach Erfahrungsberichten, weil sie sich genauso viele Gedanken macht wie ich vor dem Beginn.
Dann möchte ich mit diesem Beitrag vor allem eines zeigen: Ein Therapiewechsel muss nicht automatisch etwas Schlechtes bedeuten. Er kann auch eine neue Möglichkeit sein. Eine neue Chance, die Erkrankung wieder besser in den Griff zu bekommen.
Vorsichtiger Optimismus
Aktuell versuche ich, weder zu viel in jeden einzelnen Tag hineinzuinterpretieren noch mir unnötig Sorgen zu machen. Ich nehme das Medikament wie besprochen, beobachte meinen Körper und bleibe mit meinem Gastroenterologen im Austausch.
Natürlich wünsche ich mir, dass Rinvoq langfristig gut wirkt und ich es weiterhin so problemlos vertrage wie bisher. Nach allem, was in den vergangenen Monaten passiert ist, weiß ich aber auch, dass Geduld ein wichtiger Teil dieser Erkrankung ist.
Nicht jede Frage bekommt sofort eine Antwort. Nicht jede Veränderung lässt sich direkt beurteilen. Manchmal bleibt einem nur, Schritt für Schritt weiterzugehen.
Heute, gut zwei Wochen nach dem Beginn der neuen Therapie, kann ich sagen: Der Start war für mich ruhig und ohne erkennbare Nebenwirkungen. Das ist noch kein endgültiges Ergebnis, aber es ist ein guter Anfang. Und diesen guten Anfang nehme ich gerne mit.
Ich werde hier weiter darüber berichten, wie es mir mit Rinvoq geht, welche Veränderungen ich wahrnehme und wie sich meine Behandlung entwickelt.
Denn genau dafür gibt es DarmMut: um ehrlich über die guten Tage, die schwierigen Phasen, die Unsicherheit und die kleinen Lichtblicke zu sprechen.
Und im Moment ist dieser unkomplizierte Start für mich genau so ein Lichtblick. 💜
Persönlicher Hinweis
Dieser Beitrag beschreibt ausschließlich meine eigenen Erfahrungen. Jeder Krankheitsverlauf und jede Reaktion auf ein Medikament können unterschiedlich sein. Entscheidungen über den Beginn, Wechsel oder das Absetzen einer Therapie sollten immer gemeinsam mit der behandelnden Ärztin oder dem behandelnden Arzt getroffen werden.